قالب وردپرس بیتستان پرنده فناوری
Fengye College Center
خانه / جامعه / معجزه‌ی نجات سوگل در رگ‌های شما جاری‌ست؛ دختری جوان در بستر بیماری
سوگل و نوگل نقدیه
سوگل و نوگل نقدیه، کمپین یکی برای نجات دیگری و درخواست از شما برای کمک

معجزه‌ی نجات سوگل در رگ‌های شما جاری‌ست؛ دختری جوان در بستر بیماری

یک سال قبل در تهران، خرداد گرمی است. سوگل از پنجره اتاقش در بیمارستان سرک می‌کشد تا به رشته کوه البرز نگاه کند. حیف که از اینجا، وسط این‌همه دود و دم و ساختمان‌های سر به فلک کشیده، این منظره زیبا به‌خوبی پیدا نیست. دلش برای پلنگ‌چال و درکه پر‌می‌کشد؛ برای روزهایی که از صبح زود به هوای رسیدن به قله، سپیدوسیاه سحر از خانه بیرون می‌زد، از خیابان‌های هنوز خلوت می‌گذشت تا خودش را به نسیم کوهستانی ملایم و پاک برساند و شهرِ خواب‌زده را از آن بالا نگاه کند. سوگل عاشق کوه‌های این شهر است با آن تک درخت‌ها و سبزه‌های تک و توکش. عاشق تخته سنگ‌های ریز و درشت و سنگلاخ دره‌ها و چشمه‌های آبی که بی‌رمق و کم جان و گاهی مثل آبشارهای کوچک، امید به قله رسیدن را در او را زنده نگاه می‌دارند. قدرت طبیعت و این کوهستان کهن، سوگل را سرشوق می‌آورد. قدرتی که او را سرشار از زندگی می‌کند و دلگرم به زندگی بخشیدن به همه جاندارانی که می‌بیند.

هفته را دنبال کنید در: اینستاگرام تلگرام

سوگل رابطه‌ای عمیق با طبیعت دارد؛ به گیاهان و حیوانات عشق می‌ورزد. خواهرش نوگل در گفت‌وگو با مجله «هفته» به خاطرات بسیاری اشاره می‌کند که سوگل، گاه با زحمت و هزینه بسیار، و بی‌هیچ تردیدی دل و آغوش برای کمک می‌گشود: استخوان تیزی که معلوم نیست ارمغان کدام رهگذر است، مری و روده گربه بی‌نوا را پاره کرده و حالا حیوان بیچاره از درد و عفونت در حال مرگ است. سوگل، برای نجات این گربه ماه‌ها خودش را به آب و آتش می‌زند. درمانش می‌کند و ساعت‌ها برای رساندن غذایی مناسب به او در ترافیک تهران رانندگی می‌کند تا روزی که دوباره گربه را به آرامش کوهستان برگرداند و دل خودش هم آرام بگیرد.

Aviron

 

سوگل اوایل دهه ۱۳۸۰ شمسی لیسانس مترجمی زبان انگلیسی را از دانشگاه جامع علمی کاربردی دریافت کرد، گرچه به قول خودش شاید بهتر بود دامپزشک می‌شد.

به تقویم دیواری نگاه می‌کند و یادش می‌افتد که این اولین جمعه‌ای است که برای غذا دادن به سگ‌های گرسنه و آواره و توله‌هایشان به جاجرود و رودهن نرفته است. دلش می‌گیرد. مثل همان دردی که این روزها می‌گیرد و رهایش نمی‌کند. دردی که جانکاه است. دردی که در همه وجودش می‌پیچد و بی‌حس‌اش می‌‌کند. دردی که دست‌هایش را آنقدر بی‌رمق کرده که نمی‌تواند تابلوهای نقاشی‌اش را تمام کند. چه روزهای شیرینی بود کلاس‌های نقاشی که با «نوگل» خواهرش می‌رفتند. سوگل، آرام آرام به طرح‌هایش در تابلوها جان می‌داد و همزمان کم‌خونی در درونش رشد می‌کرد و جان می‌گرفت؛ همان بیماری که از دوران کودکی و نوجوانی گرفتارش بود و بر گیسوان زیبایش، خیلی زود گرد سپید نشانده بود.

تا به حال ۴۰۰ نفر در لینک مربوطه رجیستر (ثبت) کرده‌اند اما فقط ۱۵۰ نفر آزمایش را برگردانده‌اند.

برای این خانم آمریکایی که با من صحبت می‌کرد غیرقابل درک بود. می‌گفت چرا مردم ثبت نام می‌کنند اما نتیجه را نمی‌فرستند درحالی که برای این کار در آمریکا حتی لازم نیست به پستخانه بروند فقط کافی است بخش مربوطه آزمایش را در پاکتی که به آنها ارسال شده قرار بدهند و پاکت را در صندوق پستی خانه خودشان بگذارند. پستچی بقیه کار را انجام می‌دهد.
برای همین هم می‌خواهم تاکید کنم لطفا در صورتی که حتما تصمیم به انجام این تست دارید درسایت bethemach رجیتسر کنید و حتما پس از انجام آزمایش پاکت محتوی تست را برگردانید.

سوگل تمام روزهایش را تا پاییز کم باران و پرقارقار کلاغ‌های تهران، در راه بیمارستان و خانه و در میان انبوه آزمایش‌های جان‌فرسا، تب و تشنج و نفس تنگی‌های طولانی با رویای روزهای شیرین و خوشِ گذشته گذراند. اما در روزهای اوایل پاییز ۱۳۹۸ دیگر بیشتر از این نمی‌شد که برای درمان در ایران بماند. سوگل بار سفر بست تا در بیمارستانی در هیوستون آمریکا برای درمان این بیماری کمیاب خونی روزهایش را انتظار بکشد. این داستان سوگل است: نبردی دشوار با لوکمی، در زمانه‌ای که دنیا با بحران شیوع کرونا دست و پنجه نرم می‌کند. داستانی که از این جا به بعد در گفت‌وگو با خانم نوگل نقدیه، خواهر سوگل نقدیه گفته می‌شود. داستانی که ایرانیان را بویژه در کانادا و آمریکا به پیوستن به کمپین نجات سوگل فرا می‌خواند.

لطفاً در صورت نیاز به راهنمایی جهت ثبت نام و یا داشتن هرگونه سوال در خصوص این همیاری به کانال تلگرام و یا پیج اینستاگرام و فیسبوک سوگل پیغام دهید:

فیس‌بوک

اینستاگرام

تلگرام

گفت‌وگو با نوگل نقدیه، خواهر سوگل و مدیر کمپین نجات

خانم نوگل نقدیه گرامی در ایران برای درمان سوگل چه کردید و چرا تصمیم گرفتید درمان را در آمریکا ادامه بدهید؟ احیانا به خاطر تحریم‌های ایران و مشکلات ناشی از آن؟

نوگل نقدیه: همان‌طور که می‌دانید کیت‌های آزمایشگاهی و کیت‌های تشخیصی برای آزمایش‌های تخصصی به خاطر تحریم‌ها و مسائل ارزی دیر وارد ایران می‌شد و طبیعتا به آزمایشگاه‌های تخصصی و مربوطه هم دیر می‌رسید. برای بیمارانی مثل سوگل که زمان تشخیص بیماری و درمانشان مهم و حیاتی است این مسئله می‌تواند بسیار مشکل‌ساز باشد.

اما مسئله‌ای که بر روی این تصمیم‌گیری بسیار تأثیرگذار بود مشورتی بود که ما با سه تن از پزشکان صاحب‌نام لوکمی در تهران کردیم و از آنها مشورت خواستیم که آیا بهتر است درمان سوگل را اینجا ادامه دهیم؟ سوگل از خیلی قبل‌تر پاسپورت آمریکایی داشت و برای آمدن به آمریکا نیاز به ویزا نداشت و ما می‌توانستیم او را به آمریکا ببریم. به پزشکان معالج گفتیم که برایمان این امکان وجود دارد که سوگل را به بیمارستان MD Anderson ایالت تگزاس شهر هیستون ببریم و سوال کردیم که آیا آنها هم این را توصیه می‌کنند؟ درپاسخ همگی گفتند امکانات این بیمارستان در دنیا برای درمان سرطان و مخصوصا لوکمی کم و بیش منحصربه فرد است. به گفته آنها متخصصان این بیمارستان ماهی پانصد مقاله فقط در مورد لوکمی می‌دهند، و خودش یک رفرنس بزرگ در دنیا است و اگر امکانش را دارید که سوگل را برای ادامه درمان و پیوندش در این بیمارستان بستری کنید حتما این کار را کنید. به همین خاطر مبنای این تصیم‌گیری ما برای انتقال سوگل به آمریکا، تصمیمی بود که با دکترهای او در میان گذاشتیم و همه آن‌ها به اتفاق از آن استقبال کردند و ما هم عزم‌مان را جزم کردیم که این برنامه را پیاده کنیم.

بیماری سوگل چیست؟

بیماری سوگل، نوعی نادر از لوکمی یا سرطان خون است که ریشه ارثی دارد سوگل از بچگی مشکل کم‌خونی داشت ولی چند سالی بود که تحت کنترل و درمان شدیدتری بود. خرداد ماه ۱۳۹۸ دکتر متوجه شد که کم‌خونی سوگل تبدیل به MDS شده است. بعد از گذراندن دو دوره شیمی درمانی متأسفانه بیماری گسترش پیدا کرد و MDS (یک نوع اختلال خونی) تبدیل به AML (سرطان خون) شد.
تنها راه درمان سوگل پیوند مغز و استخوان و از طریق سلول‌های بنیادی است و اینکه متأسفانه با توجه به پیشرفته بودن بیماری، لازم است HLA اهداکننده باید حداقل نود درصد با HLA سوگل هم‌سان باشد. نوع بیماری سوگل این اجازه را به دکتر نمی‌دهد که از خون بندناف نوزاد یا روش هاپلو و روش‌های دیگری که برای درمان لوکمی وجود دارد استفاده کند.
این بیماری در اثر اختلالات وراثتی و جهش‌های کرومزومی هم اتفاق می‌افتد که متأسفانه در مورد سوگل این جهش‌های کرومزومی خیلی زیاد اتفاق افتاده و باعث بروز این بیماری شده است.

پیش از اینکه به آمریکا بروید، امکان استفاده از بانک خون سلول‌های بنیادی ایران را داشتید، ولی گفتید الآن که به آمریکا آمدید به علت شرایط موجود نمی‌توانید از بانک خون ایران استفاده کنید. چرا در همان ایران کسی را برای پیوند مغز و استخوان از طریق این بانک پیدا نکردید؟

نوگل نقدیه: استفاده از بانک خون سلول‌های ایران برای خواهرم در پاییز ۱۳۹۸ (اکتبر ۲۰۱۹) و قبل از آن مقدور نبود. به این خاطر که سوگل در آن زمان دو دوره شیمی‌درمانی را در ایران گذرانده بود. برای انجام پیوند باید تعداد سلول‌های سرطانی در بدن صفر باشد و این از بین رفتن سلول‌های سرطانی با شیمی‌درمانی صورت می‌گیرد متأسفانه دو دوره شیمی درمانی سوگل در ایران این نتیجه را به آقای دکتر نداد و دکتر او را برای پیوند مغز و استخوان مناسب ندانست و به بخش پیوند بیمارستان شریعتی معرفی نکرد. هر بیماری که بخواهد پیوند شود باید توسط پزشک مربوطه به بخش پیوند معرفی شود و پزشک تأیید کند که بیمار آمادگی انجام پیوند را دارد و مشخصات بیمار در بانک سلول‌های بنیادی ثبت گردد و از بانک خواسته شود که کار پیدا کردن اهدا کننده را شروع کنند. چون سوگل در آن زمان این شرایط را نداشت در نتیجه این اقدام برای سوگل صورت نگرفت.

شرط سنی برای اهداکنندگان به چه صورت است؟ اعلام کرده‌اید که در کانادا شرط سنی ۱۷ تا ۳۵ سال و برای آمریکا ۱۸ تا ۴۵ سال است. چرا با هم تفاوت دارند؟

نوگل نقدیه: هر کشوری قوانین خاص خودش را دارد. کانادا تا ۳۵ سال ، آمریکا تا ۴۴ سال، انگلیس تا ۳۰ سال و آلمان و ایران تا ۵۵ سال هست. ما این شرایط را نگذاشته‌ایم و این شرایطی است که هر کشور خودش تعیین می‌کند. شاید دلیلش هم این باشد که این آزمایش و ثبت نمونه در بانک سلول‌های بنیادی هر کشوری هزینه‌ی سنگینی دارد که توسط دولت‌ها تامین می‌شود. در این اهدا، هرچه سن افراد پایین‌تر باشد، برای اهدا مناسب‌تر هستند. با توجه به این‌که این تست گران هم هست برخی کشورها ترجیح می‌دهند که محدوده‌ی سنی را کمتر کنند تا راحت‌تر بتوانند تامین بودجه کنند. به‌طور مثال ما الان خیلی پیغام از استرالیا داریم ولی سازمان انتقال خون استرالیا برای این کار متاسفانه بودجه ندارد و دولت تنها برای نمونه‌گیری از ۵۰۰۰ اهداکننده بودجه اختصاص داده بود. البته این بودجه تمام شده است و تا زمانی که دولت مجدد تامین بودجه کند، نمونه‌گیری متوقف شده است.

هزینه‌های درمان قطعاً زیاد است و شما گفتید هزینه‌های درمان را تقبل می‌کنید و هزینه انجام تست را هم برای کسانی که می‌خواهند انجام دهند، تقبل کردید. شما همه این هزینه‌ها را خودتان می‌دهید یا خیرینی در ایران یا در آمریکا دارید که کمکتان کنند؟

نوگل نقدیه: هیچ بنیاد خیریه‌ای به ما کمک نمی‌کند. اگر فردی از طریق بانک‌های اهدای سلول‌های بنیادی در هر کشوری که محل اقامتش است اقدام کند، هزینه انجام تست‌ها کاملا رایگان است. نه ما هزینه‌ای پرداخت می‌کنیم که از کسی نمونه‌ای گرفته شود، و نه خود اهداکننده مجبور به پرداخت هزینه‌ای می‌شود. برای همین است که اگر فردی تست بدهد، نتیجه آن تست برای هر فردی که بیماری لوکمی دارد بررسی می‌شود و عزیزان نمی‌توانند تنها بصورت اختصاصی برای سوگل تست بدهند. نتیجه تست افراد پس از آماده شدن در بانک جهانی قرار می‌گیرد و می‌توانند ناجی سوگل، یا بیماران لوکمی مثل سوگل باشند. در ابتدا تمام مخارج با هزینه شخصی پرداخت می‌شد. سوگل سیتیزن آمریکاست و بالای ۱۰ سال است که پاسپورت آمریکا را دارد و ما توانستیم برایش بیمه‌ای که مدنظر بیمارستان Md Anderson بود را بگیریم تا بتواند بخشی از هزینه‌ها را پوشش دهد. در کنار بیمه هم بصورت شخصی در این زمینه هزینه‌هایی کردیم که البته، شکر خدا، از زمانی که بیمه سوگل فعال شد، کل هزینه‌ها را بیمه پرداخت می‌کند و ما دیگر بابت هزینه‌های سوگل هیچ هزینه‌ای پرداخت نمی‌کنیم.

چرا سوگل از اعضای خانواده‌اش برای پیوند نمی‌تواند کمک بگیرد؟

تیم پزشکی هم در ایران و هم آمریکا به نتیجه رسیدند که تنها راه درمان با توجه به نوع لوکمی سوگل، پیوند مغز و استخوان است. در نتیجه در ژانویه سال ۲۰۲۰ سوگل را به بخش پیوند بیمارستان MD Anderson ارجاع دادند. برای این پیوند طبق روال ابتدا از اقوام درجه یک آزمایش گرفتند. متأسفانه چون پدر و خواهر سوگل HLA خونشان به حد لازم با سوگل همسان نبود نتوانستند این پیوند را انجام بدهیم. مادر او هم چون بیماری خاص ریوی دارد، اصلا کاندید مناسبی برای پیوند نیست. در نتیجه شانس سوگل برای گرفتن پیوند از طریق اقوام درجه یک از بین رفت.
به نوشته سایت «پایگاه اطلاع رسانی سلول‌های بنیادی ایران» عبارت انگلیسی HLA مخفف هیومن لوکوسیت آنتی‌ژن است. آنتی‌ژن گلبول‌های سفید انسانی یا HLA نشانگرهایی هستند که بر روی اکثر سلول‌های بدن فرد وجود دارد. سیستم ایمنی بدن فرد با استفاده از این نشانگر می‌تواند تشخصی بدهد کدام سلول به بدن فرد تعلق دارد و کدام ندارد. مطابقت نزدیک بین نشانگرهای HLA در فرد دهنده و گیرنده موجب کاهش خطر حمله سلول‌های ایمنی فرد دهنده به شخص گیرنده (به عنوان مثال خانم سوگل) می‌شود و درنتیجه افزایش نتیجه پیوند خواهد شد و پیوند موفقیت‌آمیزتر می‌شود. هر فردی نیمی از نشانگرهای HLA خودش را نیمی از پدر و نیمی را از مادرش به ارث می‌برد. بنابراین شانس تطابق HLA با خواهر و برادر حدود ۲۵ درصد هست که برای سوگل و خواهرش هم در همین حدود بود. با این حال ۷۰ درصد از بیمارانی که نیاز به پیوند دارند به همین دلیل دهنده مناسب را در خانواده خودشان پیدا نمی‌کنند. بنابراین اگر فردی دهنده‌ای نداشته باشد باید به دنبال نمونه از فرد غیرخویشاوند باشد.

به نظر می‌آید افراد و موسسات سرشناسی تا الان از کمپین نجات سوگل حمایت کرده‌اند؛ درست است؟

نوگل نقدیه: سایت‌ها، بنیادها و افراد بسیار سرشناس و معروفی چه در داخل و چه خارج از آمریکا، از سوگل و پیج او حمایت کردند. عزیزانی را که حضور ذهن دارم می‌توانم خدمتتان نام ببرم و اگر عزیزی از قلم افتاد بنده را ببخشید چرا که ممکن است بخاطر خستگی و فشار روحی شدید ذهنم یاری نکند تا تمام اسامی را عنوان کنم؛ اول از همه باید از سایت be the match از داخل آمریکا برایتان بگویم که واقعا جای تقدیر و تشکر دارد برای اینکه سوگل زمان زیادی برای گرفتن پیوند مغز استخوان ندارد، این سایت در داخل آمریکا یک لینک اختصاصی برای سوگل درست کرده با عنوان http://join.bethematch.org/SaveSogol (این لینک فقط در داخل آمریکا کار می‌کند) تا عزیزانی که مقیم آمریکا هستند، بتوانند از طریق این لینک وارد سایت شوند و اقدام به ثبت‌نام در قسمت اهدا سلول‌های بنیادی کنند، بدین ترتیب نتایج تست‌ها زودتر آماده شده و کار هماهنگ بودن نتایج با سوگل زودتر بررسی می‌شود و ما می‌توانیم سریع‌تر به آن اهداکننده مناسب دسترسی پیدا کنیم. البته اینطور نیست که این تست فقط برای سوگل باشد.

علاوه بر این مهم است بدانید که درحالت عادی روند رسیدن جوابِ تستِ دهنده به فرد گیرنده زمان زیادی می‌طلبد اما اگر عزیزان از طریق این لینک اقدام به ثبت‌نام در قسمت اهدا سلول‌های بنیادی کنند، پروسه زمانی ۴ تا ۶ هفته کوتاه‌تر می‌شود و نتایج سریع‌تر آماده می‌گردد و کار هماهنگی و یکسان بودن HLA آنها با سوگل سریع‌تر انجام می‌شود. چون همانطور که گفتم سوگل زمان زیادی برای گرفتن پیوند ندارد. بعد از این سایت من باید تشکر ویژه کنم از سرکار خانم سدلر عزیز بنیان‌گذار «بنیاد پاکی» در کالیفرنیا، که در این روزهای سخت و طولانی بسیار زیاد به ما کمک می‌کنند و روی صفحه اصلی سایت به آدرس www.paci.org عکس سوگل را گذاشته‌اند و اگر عزیزی بخواهد برای سوگل این تست HLA را انجام دهد، اگر روی سایت کلیک کند می‌تواند مستقیما وارد سایت bethematch و همان لینک انحصاری مربوط به سوگل در آن سایت شود و از آنجا اقدام به ثبت‌نام در قسمت سلول‌های بنیادی کند. بعد از آن جای دارد از استاد نقاشی عزیزمان، استاد ایمان ملکی عزیز تشکر کنم که تا الان برای ما بسیار زحمت کشیدند و حمایت‌های بسیار عالی و ارزنده‌ای کردند. بعد از آن از آقای پرویز پرستویی، دکتر مسعود صابری، دکتر کیوان میرهادی، آقای پیکاسو، آقای عبدالرحمن سرایی، آقای مهدی رضایی عزیز که بسیار بسیار برای ما زحمت کشیدند ، ایشان زحمت تنظیم و تدوین تمام ویدئوهای زیبایی که در پیج سوگل هست را کشیده‌اند و هم‌چنین از آقای اشکان عقیلی باید تشکر کنم. همچنین باید از خانم‌ها شبنم شاهرخی، لادن طباطبایی، بیتا میلانی، شیوا صفایی، پرستو صالحی، نعیمه نظام‌دوست، و الیزابت امینی تشکر کنم. بعلاوه از دوستان عزیز و هنرمند من و سوگل، سرکار خانم نگار نیساری، سمیرا پیمان، سمانه نیساری، و بهاره داستان سپاسگزارم. صدالبته از دوست بسیار عزیزم خانم نهال عابدی که زحمت تمام این کارها و هماهنگی‌ها و مصاحبه با مجله شما را کشیدند، و کارهای پیج سوگل را انجام می‌دهند ممنونم. در آخر دوست عزیز دیگری که در کانادا تشریف دارند، سرکار خانم گلناز سجادی که واقعا همگی بطور شبانه‌روز وقت گذاشتند، تلاش می‌کنند تا بتوانند به سوگل کمک کنند. لازم است در اینجا از تمام این عزیزان تقدیر و تشکر کنم.

چرا تنها ایرانیان خارج از کشور به این کمپین فراخوانده شدند؟

بعد از منتفی شدن اهدای خویشاوندی به سوگل، خانواده تمرکز خود را روی هموطنان ایرانی گذاشت، چون در مسئله پیوند مغز استخوان نزدیکی ژنتیکی بسیار کلیدی است و در بین اقوام و قومیت‌ها احتمال تشابه ژنی خیلی بیشتر است تا افرادی که قومیت‌شان متفاوت باشند. این پیوند پیوند خاصی است و در واقع ژنتیک در آن خیلی موثر است و در نتیجه از افرادی که سابقه و پیشینه قومیت و ژنتیکشون به سوگل نزدیک‌تر باشد باید کمک گرفت.
برای این کار افراد باید در بانک سلول‌های بنیادی در کشور محل اقامت‌شان ثبت‌نام کنند و تست ساده‌ی بزاق دهان را انجام دهند. چون سوگل در آمریکا بستری است، این دعوت از هموطنان خارج از کشور انجام شد. زیرا به دلیل مشکلاتی که در گرفتن ویزای آمریکا برای ایرانی‌های مقیم ایران وجود دارد، دعوت از آن‌ها عملا منتفی بود. البته حتما نیاز به حضور فیزیکی اهداکننده در آمریکا وجود ندارد و او می‌تواند محتویات پیوندش در ایران گرفته شود و به آمریکا پست شود. اما نبودِ هیچ‌گونه رابطه پستی بین ایران و آمریکا نیز مشکل مضاعف است و درنتیجه محتویات سلول‌ها را از ایران به آمریکا عملا پست نمی‌شود کرد. درنتیجه ایرانیان خارج از کشور که مشکلی برای سفر به آمریکا ندارند و اگر هم به هر دلیلی نتوانند به آمریکا سفر کنند (چون تمام هزینه‌های آمدنشان به آمریکا و اقامتشان در مدتی که برای پیوند لازم است اینجا باشند و همه هزینه‌های ذیگرش به عهده بیمه سوگل است و پرداخت هیچ هزینه‌ای مربوط به آنها نیست) برای این مسیر مناسب هستند. متاسفانه تا امروز فرد مناسب این کار پیدا نشده‌است.

از حال و هوای این روزهای سوگل در آمریکا بگویید. بحران کرونا روی روند درمان چه تاثیری دارد؟

نوگل نقدیه: خواهر من دختر بسیار مقاوم و شجاعی است. من در برابرش تمام قد سر تعظیم فرود می‌آورم. الان درست یک سال است که سوگل مبتلا به بیماری لوکمی و سرطان شده، از این یک سال بدون اغراق ۱۱ ماه را در بیمارستان گذرانده و بستری بوده است. روزها و شب‌ها و لحظات سختی را توام با تب بالا، تشنج و استخوان درد وحشتناک و هم‌چنین عدم تعادل و تنگی نفس گذرانده و از این ۱۲ ماه حدود یک ماه را بطور متناوب خارج از بیمارستان و در خانه بوده است اما ‍۱۱ ماه را بطور کامل بستری بود. متاسفانه در کنار تمام این سختی‌ها، کرونا هم مشکلات را برای سوگل و برای بیمارانی مثل سوگل سخت‌تر و مسئله‌سازتر کرده است. همانطور که می‌دانید بخاطر کرونا، بیمارستان‌ها ملاقات‌کنندگان را بسیار محدودتر کرده‌اند و اجازه نمی‌دهند تا بیماران ملاقات‌کننده یا همراه داشته باشد؛ بهتر است بگویم بیماران اجازه ندارند تا همراه داشته باشند. البته شرایط سوگل استثنائی است، چون سوگل در راه رفتن تعادل ندارد و در زمان‌هایی که نیاز دارد تا از سرویس بهداشتی استفاده کند، باید او را کمک کرد. در نتیجه به ما اجازه دادند تا یکی از افراد خانواده بعنوان همراه در اتاق سوگل بماند و البته این مجوز را هم به سختی به سوگل دادند.

یکی از مشکلاتی را که معضل کرونا آن را بدتر کرده است، کمبود خون و پلاکت است. همانطور که می‌دانید به این بیماران حتما باید هر روز یا یک روز در میان پلاکت، و هر هفته یا هر ۴ الی ۵ روز یکبار خون تزریق شوند. متاسفانه الان بخاطر کرونا مردم برای اهدا خون و پلاکت به بیمارستان‌ها مراجعه نمی‌کنند، در نتیجه بانک بیمارستان دچار کمبود خون و پلاکت شده است و متعاقبا هر روز از مردم درخواست می‌شود که به مراکزی که امن هستند و صددرصد سلامتی‌اشان در آنجا حفظ می‌شود، مراجعه کنند و برای بیمارانی که مبتلا به لوکمی هستند و نیاز به دریافت خون و پلاکت برای زنده ماندن و ادامه زندگی دارند، خون اهدا کنند.

شانس موفقیت سوگل توسط پیوند مغز استخوان چقدر است؟

تنها راه درمان و زنده‌ماندن سوگل، فقط و فقط پیوند مغز استخوان است و آن هم در صورتی که HLA خون اهداکننده، ۹۰ تا ۱۰۰ درصد با خون سوگل هماهنگ و مَچ باشد. اما اینکه شانس موفقیت‌‌آمیز بودن این پیوند بعد از انجام عمل جراحی چقدر است، معلوم نیست. بستگی به شرایط آن زمان و پزشکان سوگل دارد که چقدر پیوند موفقیت‌آمیز باشد و این پیوند بگیرد و پس زده نشود. اما با توجه به سوابقی که از این بیمارستان و پزشکِ پیوندِ سوگل وجود دارد، احتمال بسیار بالاست چرا که این پزشک از متخصصان سرشناس آمریکا در زمینه پیوند است و تمام بیمارانی که تا به امروز عمل پیوندشان را انجام داده‌اند، عملشان کاملا موفقیت‌آمیز بوده است. اگر اهداکننده مناسب پیدا شود و توسط این دکتر عمل پیوند انجام شود، سوگل هم جزو آدم‌هایی خواهد بود که پیوندش گرفته و به زندگی بازخواهدگشت.

سخن نگفته‌ای برای ایرانیان مقیم کانادا و خوانندگان هفته دارید؟

نوگل نقدیه: می‌خواهم تاکید کنم که هدف کمپین ما نجات جان خواهرم، سوگل و بیماران لوکمی مانند او است. می‌خواهیم اطلاع‌رسانی کنیم درباره معجزه‌آسا بودن این پروسه آسان و بی‌خطر که می‌تواند بسیاری از انسان‌ها را از مرگ نجات دهد. انسان‌هایی که سال‌ها و ماه‌ها بر روی تخت بیمارستان منتظر یک اهداکننده‌ مناسب هستند. یک اهدا کننده با کمترین دشواری و بی‌هیچ خطری کمک می‌کند تا این بیماران به انسان‌هایی سالم درست مثل ما تبدیل شوند. طبق آماری که سایت bethematch.org به من می‌دهد، اعلام کرده‌اند اگر بین افرادی که برای تست در لینک سوگل ثبت‌نام می‌کنند اهداکننده مناسب برای سوگل پیدا نشود، قطعا کسانی وجود خواهند داشت که بتوانند به بیماران دیگری کمک کنند و زندگی را به آنها بازگردانند. نیت ما در این کار تماما خیر و برای کمک کردن به سوگل و بیماران سرطانی مثل او است.

به تازگی با نماینده bethematch.org صحبت می‌کردم. اطلاعاتی داد که خیلی آزاردهنده بود. او به گفت: تا به حال ۴۰۰ نفر در لینک مربوطه رجیستر (ثبت) کرده‌اند اما فقط ۱۵۰ نفر آزمایش را برگردانده‌اند.

برای این خانم آمریکایی که با من صحبت می‌کرد غیرقابل درک بود. می‌گفت چرا مردم ثبت نام می‌کنند اما نتیجه را نمی‌فرستند درحالی که برای این کار در آمریکا حتی لازم نیست به پستخانه بروند فقط کافی است بخش مربوطه آزمایش را در پاکتی که به آنها ارسال شده قرار بدهند و پاکت را در صندوق پستی خانه خودشان بگذارند. پستچی بقیه کار را انجام می‌دهد.

برای همین هم می‌خواهم تاکید کنم لطفا در صورتی که حتما تصمیم به انجام این تست دارید درسایت bethemach رجیتسر کنید و حتما پس از انجام آزمایش پاکت محتوی تست را برگردانید.

بانک خون اهواز در این روزها شعار زیبایی را به عنوان شعار روز انتخاب کرده است: «معجزه‌ای که در رگ‌های شما جاریست.» باور کنید شما در رگ‌های‌تان معجزه‌ای زندگی بخش دارید. لطفا دریغ نکنید و به ناجی خواهر من و انسان‌های دیگر باشید.

خانم نوگل نقدیه عزیز از شما سپاسگزاریم و برای کمپین نجات سوگل آرزوی موفقیت سریع داریم.

نویسنده: مریم ایرانی

مطلب پیشنهادی:

اقتصاد و کرونا

توقف رشد اقتصادی با شروع موج دوم همه‌گیری کرونا

موج دوم کرونا رشد اقتصادی کشور را به کلی متوقف خواهد کرد

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *