اگر به شما بگویم که مثل فیسبوک یا لینکدین و یا هر شبکه اجتماعی دیگری که برای خود یک پروفایل با عکس و مشخصات‌تان می‌سازید، می‌توانید با ژن‌های خودتان هم این کار را بکنید، حتما فکر می‌کنید سربه‌سرتان می‌گذارم. اما این رویای بزرگی است که سال‌ها است در سر دانشمندان زیادی وجود دارد.
شما یک روز صبح از خواب بیدار می‌شوید و برای انجام یک آزمایش خیلی خیلی ساده به آزمایشگاه می‌روید. برای این آزمایش لازم نیست یک صبح تا ظهر ناشتا باشید یا کپسول خاصی مصرف کنید و یا اینکه درد سوزن نمونه‌گیر آزمایش خون را تحمل کنید. شما فقط کافی است مقداری از آب دهانتان را در یک ظرف جمع کنید و به آزمایشگاه بدهید. چند هفته بعد یک روز صبح، جواب آزمایش شما آماده است. اما این بار بر خلاف خود آزمایش، منتظر جواب ساده‌ای نباشید. نتیجه این آزمایش یک نقشه است. نقشه جغرافیای کشور و شهر نه، بلکه یک نقشه از طرح ژنتیک شما. نقشه‌‌ای که مانند پروفایل فیس بوک‌تان، مشخصات انسانی و هویت اصلی شما را آشکار می‌کند و به شما خواهد گفت که خطر ابتلا به چه بیماری‌هایی را دارید و یا اینکه چطور باید با احتمال ابتلا به اعتیاد و یا الکلی بودنتان مبارزه کنید. نقشه ژنتیکی شما و یا نقشه «ژنوم انسانی» پروژه‌ای است که از ابتدای قرن بیستم چون رویایی دست نیافتنی تا به امروز ادامه داشته و با پیشرفت روزافزون علم تبدیل به چیزی دست یافتنی شده است.
***
طرح نقشه‌برداری و تعیین توالی کل ژنوم انسان با استفاده از روش‌های علمی، برای نخستین بار در سال ۱۹۸۴ میلادی در کنفرانسی در شهرک آلتا، یوتا عنوان شد. هدف این پروژه بین‌المللی تعیین توالی جفت باز (اجزای تشکیل‌دهنده دی‌ان‌ای) انسان از هر دو نظر فیزیکی و عملکرد بود. تأمین قسمتی از بودجه این پروژه را دپارتمان انرژی آمریکا به عهده گرفت و در سال ۱۹۸۸ کنگره آمریکا رسماً اجرای پروژه ژنوم انسانی را از سال ۱۹۹۱ به مدت ۱۵ سال تصویب کرد. در این سال انسیتو بهداشت ملی آمریکا (NIH) نیز برای اجرای این طرح اعلام آمادگی کرد. بزودی کشورهای انگلیس، فرانسه، آلمان و ژاپن نیز به این پروژه پیوستند.
فتاوری تعیین توالی بطور گسترده‌ای در سال‌های اخیر پیشرفت کرده است. تعیین توالی ژنوم انسان حدود یک میلیارد دلار هزینه داشت و تکمیل آن 13 سال بطول انجامید در حالی‌که امروزه هزینه تهیه نقشه ژنوم یک فرد حدود 3000 تا 5000 دلار بوده و تنها طی یک تا دو روز آماده می‌شود.
محققان راه‌هایی را برای بررسی عملکرد ژنوم با تعیین توالی ژنوم 135 موجود دیگر و بررسی تغییرات جهانی میان ژنوم‌های انسان پیدا کرده‌اند.
دانشمندان توالی ژنومی سایر

حیوانات از جمله شامپانزه و پلاتیپوس را به همراه موجودات یوکاریوتی که سلول‌های آنها یک هسته دارد، مانند مخمر مقایسه کردند. از این مقایسه دانشمندان توانستند نوارهای دی‌ان‌ای را که برای تمام دوره تکامل بدون تغییر باقی مانده بودند، شناسایی کنند. پنج تا هشت درصد از ژنوم انسان برای میلیون‌ها سال بدون تغییر باقی مانده است.
اولین کاتالوگ تنوع ژنوم انسان، پروژه بین‌المللی HapMap بوده که ژنوم‌های افراد از اروپا، چین، ژاپن و آفریقا را با هم مقایسه کرده بود. شرکت‌های زیست‌فناوری از یافته‌های این پروژه و پروژه بعدی موسوم به 1000 ژنوم برای بررسی جمعیت‌های با یا بدون بیماری به منظور شناسایی تنوع‌های مرتبط با بیماری استفاده کرده‌اند.
این مطالعات وابستگی ژنوم گسترده، به شناسایی هزاران تنوع منجر شده که می‌توانند بر امکان ابتلای فرد به یک بیماری تاثیر بگذارند.
سازمان غذا و داروی آمریکا اکنون نیاز دارد که برچسب بیش از 100 دارو از اطلاعات در مورد نشانگرهای خاص ژنتیکی برخوردار شوند تا پزشکان بتوانند نسخه‌های خود را بر اساس ساختار ژنتیکی بیمار آماده کنند.
بنابراین به نظر می‌رسد که با پیشرفت‌های اخیر در دنیای فناوری و پزشکی روز به روز راه رسیدن به پروفایل شخصی و ژنتیکی ارزان تر و شایع‌تر می‌شود.

چگونه مدیریت پروفایل ژنتیکی خود را انجام دهیم؟

ژنوم انسانی

بنابراین پرسش مهمی که در اینجا پیش می‌آید این است که چگونه ما به عنوان افراد صاحب این اطلاعات، باید آن‌ها را مدیریت کنیم. اصلا ما با این پروفایل شخصی قرار است چه کاری انجام دهیم.
ژنوم شما، مسلما، شخصی‌ترین اطلاعات شخصی شما است و دلایل زیادی وجود دارد که شما نمی‌خواهید این اطلاعات را در عرصه عمومی ببینید. اما به دلیل آنکه این پروفایل ژنتیکی بسیار منحصر به فرد است، برای دیگران خیلی سخت نیست که با دنبال کردن آن به اسرار شما پی ببرند.
دیوید کپسول، بنیانگذار و مدیر عامل شرکت EncrypGen می‌گوید که اگر اطلاعات نقشه ژنوم شما در پایگاه‌های اطلاعاتی و دارویی در مراکز مختلف ثبت شوند به راحتی بعدا می‌توانند برای شما مشکلاتی ایجاد کنند.
او می‌گوید: «مطالعاتی انجام شده مبنی بر این که برای حدود 40 درصد از مواردی که پروفایل‌های ژنتیکی در پایگاه داده‌های عمومی قرار داده شده‌اند، محققان به راحتی قادر به شناسایی دوباره آ‌ن‌ها با روش‌های جدید هستند.» به عبارت ساده‌تر شما را با پروفایل ژنتیکی‌تان می‌‌توانند، حتی اگر چهره شناخته شده و یا تحت تعقیبی هم نباشید! در هر جایی از دنیا پیدا کنند و تمامی اسرار درونی شما اعم از سن و طول عمر و بیماری‌هایی که با ان دست و پنجه نرم می‌کنید و حتی سوابق خانوادگی‌تان را در دسترس داشته باشند.
در مقابل، شرکت EncrypGen ادعا می‌کند که به مردم اجازه می‌دهد تا داده‌های ژنتیکی خود را برای مطالعه علمی بدون ترس از نشان دادن هویت خود به فروش برسانند. زیرا این شرکت، داده‌ها را در Blockchain ذخیره می‌کند، تکنولوژی‌هایی که از رمزنگاری‌هایی مانند Bitcoin، پشتیبانی می‌کنند.
دیوید کپسول می‌گوید که آن‌ها تصمیم به استفاده از تکنولوژی blockchain گرفتند زیرا در حال حاضر امن‌ترین سیستمی است که وجود دارد.

ژنوم انسان برای سود و تجارت یا تحقیقات مردمی؟

برای برخی، این واقعیت که ژنوم انسان به عنوان یک منبع عمومی برای پایگا‌ه‌های اطلاعاتی شناخته شده است، سوالاتی را در زمینه تعهدات اخلاقی در مورد فروش داده‌های مربوط به آن‌ها ایجاد می‌کند. زیرا برخی افراد برای در دسترس قرار دادن اطلاعات پروفایل ژنتیکی خود از شرکت‌ها و یا پروژه‌های تحقیقاتی پول می‌خواهند. در حالی که این عده بر این باورند که تجارت پروفایل ژنتیکی با اخلاق و کمک انسانی برای تشخیص و درمان بیماری‌هایی که با استفاده از این داده‌ها قابل دسترسند، در تضاد است.
البته برای افرادی که علاقه‌مند به کسب سود از ژنوم خود نیستند، پروژه شخصی «ژنوم کانادا» نیز وجود دارد که اطلاعات را از هویت‌های فردی جدا می‌کند، اما پروفایل‌های ژنتیکی، آزادانه به محققان می‌رسد.
مایکل سگو مدیر پروژه شخصی «ژنوم کانادا » در این باره می‌گوید: «آنچه که پروژه ژنوم شخصی را متفاوت‌تر از خدمات دیگر می‌کند این است که اگر شما بخواهید نتیجه پروفایل ژنتیک خود را در اختیار تحقیقات دانشمندان بدون دریافت پول قرار دهید، تمام هزینه‌های تهیه پروفایل ژنتیکی شما توسط این پایگاه پرداخت می‌شود. سگو می‌گوید: «ما به مردم اطلاعاتی را که درپروفایل ژنتیکی آن‌ها یافتیم، خواهیم‌گفت و آن‌ها می‌توانند در آن لحظه تصمیم بگیرند که آیا می‌خواهند داده‌ها را عمومی کنند یا نه.»
او نگران است که افرادی ممکن است بخواهند اطلاعات ژنتیکی خود را به فروش برسانند و ندانند که از این اطلاعات استفاده خواهد شد و یا به جای اینکه آن را به دانشمندان بدهند به افراد و شرکت‌های سودجویی بفروشند که هرگز دغدغه کمک به پیشرفت تحقیقات دانشمندان را ندارند. بدین ترتیب ممکن است روند تحقیقات پزشکی که با استفاده از پروفایل‌های ژنتیکی قابل دسترسی است کند شود و در نهایت به ضرر کل جامعه انسانی باشد.
در چایان به یاد داشته‌باشید، پروفایل‌های ژنتیکی هم مانند پروفایل‌های اجتماعی شما نیاز به رسیدگی و مدیریت و حفاظت دارند و باید مراقب بود که اطلاعات‌ آن‌ها نباید در دسترس افراد غیر متخصص و بدون پایبندی به مسایل تحقیقاتی و پزشکی قرار بگیرد.

bidotech banner

نظر بدهید

Please enter your comment!
Please enter your name here